导语：telegram 反差
前记。良医财经组建了一个公益的群，粉饰300多家公益、CSR、ESG企业和组织，这可能是笔者两年来，最动心的一个公益模式。
2023年9月，为了料理“柠檬宝宝” （甲基丙二酸血症和丙酸血症患者）广大靠近的特医奶粉“购买难、职守重”问题，阿里巴巴公益、阿里健康公益连结病痛挑战基金会发起了「柠檬宝宝关爱步履」。
短短一年时候，不仅匡助柠檬宝宝家庭兑现了特医奶粉的保供，为勤勉家庭提供了经济援救，何况进一步从根源上鞭策供需两侧的配对。
昨天，阿里健康晓谕启动“萧瑟病关爱平台”，将关爱萧瑟病模式所粉饰的病种扩大到17种，进一步丰富特医食物供给种类。
算作行业内的标杆公益案例，该模式也激励圈内三层想考：① 咱们该如何作念好一个公益模式，从发现问题、到缓解问题、到真的料理问题；② 如何均衡多方的关系，牵引更多势能方参与进来；③ 公益和交易的规模在那边，如何均衡好二者的关系。
鄙见所及，良医财经独家视角不雅察。
⚕️ 编缉/佳佳
✂️ 著作架构师/ 拓跋野
出品/ 良医财经
01
当“柠檬宝宝”出身在普通家庭
两座无形的大山
北京海淀，早晨6点，王露一经开动给儿子俏俏作念早餐了。
140克熟米饭、200克8种蔬菜、12.2克鸡蛋......诡计、称重，普通东谈主家牛奶面包就能料理的一餐，王露仅准备工作就需要近一个小时。
经过12年的“检会”，王露对各式食材的卵白质含量和每一餐不错摄入的食物分量都了如指掌。只因为她的儿子俏俏是别称丙酸血症患者，由于筛查实时，俏俏从出死后就被严格地收尾饮食，莫得出现过严重的病症。
而来自上海的8岁男孩千千，就莫得那么红运了。
他是别称甲基丙二酸血症患者，由于出死后莫得实时确诊，他屡次酸中毒，大脑受到了毁伤，8岁了还无法自主行走。在最应该疯玩疯跑的年齿，他只可待在家里，物换星移进行可怜的康复检会。
甲基丙二酸血症，是一种萧瑟的常染色体隐性遗传病。由于体内某些关节酶和辅助因子迂回，患者无法正常代谢食物中的某些氨基酸，导致酸性物资在体内畸形蓄积，严重时会危及生命。因为血里有酸、尿里有酸，急性期发病时会酸中毒，被东谈主们善意地称为“柠檬宝宝”。
尽管莫得准确的数据表示，但把柄更生儿串联质谱筛查完毕估算，有机酸血症的萧瑟病患儿在宇宙的发病率约为1/15000，朔方有些地区如山东的发病率高于1/10000，以至达到1/5000，由此推断，柠檬宝宝在宇宙的总和可能达到数万，属于萧瑟病中的常见病。
肉蛋奶、以至母乳，对这些宝宝来讲都可能是“毒药”，但凡进嘴的东西必须经过严格的筛选。但关于患儿来说，养分又不可或缺，某种寥落医学配方奶粉，成为他们维系生命的必需品。
此类小众商品，由于需求量相对较小，全球范围内只须好意思赞臣、纽迪希亚、雀巢、韩国逐日乳业、圣桐特医等几家企业分娩该类产物，国内现在还莫得关系的配方和分娩线，也莫得分娩商和代理商。
四四色播是以，国内患者家庭主要通过“海淘”购买，现在统计到的患者，年需求量在两万罐以上，跟着模式被更多家长知道，需求量还会进一步加多。患儿家长广大靠近「买不到」、「用不起」两浩劫题。
一是货源少，家长只可依靠跨境电商来购买，海淘历程长，中间方法不祥情成分多，一朝断供孩子靠近危急；二是价钱贵，不菲的商品加上腾贵的代购用度，一次性囤积无数特医奶粉，让许多普通家庭背上清偿务。
更为难熬的是，0-1岁是柠檬宝宝的关节时间，许多家长第一次面对这类疾病渺茫无措，错过黄金时间，以至有东谈主毁灭了调治。
02
一次无意的轰动
打响柠檬宝宝“口粮”保卫战
阿里健康作念这件小事的机会，源自一个无意的需求。
2022年，上海物流不畅迫使不少柠檬宝宝“口粮”中断，以至有孩子因为酸中毒进了ICU。病痛挑战基金会连结爱心企业，在北京找到一批特医奶粉，但苦于无法送到患儿手上，于是求援阿里健康公司。
阿里健康接到需求后，紧迫全集团发帖求援，最终连结菜鸟物流，将这批奶粉经由南京送到上海患儿家庭手上，全程仅用了48小时。
这是平台第一次战争到“柠檬宝宝”这个寥落群体，这群孩子的痛点需求以及家长的叛逆畏俱，给职工们带来很大的冲击。
有丰富模式教学的团队意志到，在这个交易真空区里，若是莫得一个高效有序的组织款式，来买通需求方和供给方，这些特医奶粉供应将恒久得不到保险，柠檬宝宝关爱步履就此诞生。
一个公益模式标立住，没瞎想中那么绵薄，看似供需两头的绵薄匹配，其实需要买通许多寥落的方法。
03
买通需求侧：
基金会+患者组织+病院众人+互联网进口
领先需要料理的问题，即是如何将洒落宇宙各地珍惜的病患荟萃起来，形成一个褂讪的需求源。
第一时候，阿里健康通过病痛挑战基金会，尝试与部分患者、以及患者组织进行联接，但这也只可战争到少数病患。
更大比例患者，闲居蚁合在泰斗病院、专科大夫周围，尤其是调治有机酸血症的众人身边。企业作念公益的初心很好，然则解释资本也比猜测的高，通过胁制与病院、众人们的疏通，让他们看到了模式组的公益地谈性，才逐渐开荒信任，并最终达成互助。
现在，阿里健康已与上海新华病院、北大病院等顶级病院的泰斗众人团队达成互助。
另外，联动各省（尤其是山东、河南等高发省份）更生儿筛查中心，亦然工作中的重中之重，因为这里不错第一时候发现新发患儿，在确诊后，实时向家长们提供医学和科学饮食的迷惑和匡助，幸免酸中毒酿成的不可逆后果。
除此除外，阿里还施展其互联网智商，在多个患者搜索进口建树触达通谈，并连结央视、王人鲁晚报等媒体，共同推动疾病领路和科普，唤起全社会的关注。
04
买通供给侧：
跳动1.2万公里的排产详情味
在特医奶粉保供链条中，患者需求是一头，另一头则联接着奶粉分娩企业。
尽管已是萧瑟病中的常见病，但特医奶粉仍属于小众需求，加上行业聚拢度较高，只须少数海外企业有智商开展分娩，之前并未将中国市集需求纳入计算中，关系排产量并不高。
有三点容易被忽视的寥落性。
一是柠檬宝宝食用的特医奶粉，天然是食物，但其严谨性堪比药用，不可有任何残留和添加，不然将酿成严重的医疗事故；二是一般奶粉分娩企业，分娩线不啻分娩单一品种奶粉，更换此类品种清洗资本巨大；三是这是一个Global化的产业，大多数原材料在欧洲，加工在好意思洲和亚洲，销售荟萃在全世界。
浮动不祥情的需求对企业排产漠视严峻的锻真金不怕火，即使是公益模式，也不应该给上游供应链企业加多过多职守，这亦然阿里健康为什么先将需求聚拢的原因，十几年的电商平台教学，团队很深入需求侧对供给侧的反向定制逻辑。
经过多方勤勉，阿里健康最终和4家企业，43个部门，105位管当事者谈主员全部，买通了55个节点，跳动12700公里，将特医奶粉货源排产褂讪下来。
● 韩国逐日乳业，是该国指定的分娩先天性代谢畸形寥落奶粉企业，其与阿里健康达成互助，为中国柠檬宝宝提供每年不低于5万罐的特医奶粉供应，同期会扩大引进萧瑟病特医奶粉的种类，后期也会对一些困难的患儿家庭进行援救。
● 阿里健康的公益决心和可靠模式，也招引了好意思赞臣加入到萧瑟病患儿特医奶粉保供步履中，本年专为中国患儿开动了分娩的专线批次。
从病患起源聚拢褂讪需求，和解交给上游企业分娩，通过供应链运载至国内，终末交到病患手中，阿里健康通过“以需定供”模式，买通全球寻源、产能疏通、价钱谈判、国际物流、通关、仓配等方法链路，真的惠及萧瑟病家庭。
05
一个「有用方法论」的起源
再乘以17倍的勇气
两头买通，关于一个公益模式，才刚刚开动。
除了特医奶粉外，萧瑟病患儿还有就医、诊断等方面的需求。举例，柠檬宝宝需要日常监测血氨浓度，需求闲居且报销资本高，针对这些问题，阿里健康也在积极寻求医疗检测机构互助，为患儿家庭料理真实需求。
此外，专项开荒的“柠檬宝宝”饮食诡计器也已上线，只需要输入年龄、体重等基本信息，就能精准地诡计孩子的卵白质摄入量和驻防事项，匡助家长们减弱日常护理孩子的职守，幸免因卵白质过量导致“酸中毒”。
还有一个民众都很温煦的问题，为什么莫得中国奶粉企业参与？
这个命题很复杂，毕竟波及到医疗安全，需要先制定行业圭表，作念无数临床实验，合规后智力排产实行。连年来，政府关系部门连接出台饱读舞特医食物原土化的政策，阿里健康也但愿通过与顶尖众人互助，蕴蓄临床数据，为行业圭表制定提供参考。跟着社会对萧瑟病宠爱进度越来越高，肯定距离中国领有我方的特医食物分娩企业不再远处。
截止现在，阿里健康已为患儿保供近万罐特医奶粉。
“柠檬宝宝”公益模式标有用鞭策，也为阿里健康公益注入了一股新的能量，更暖心的是，这套接近熟识的方法论，以前将以17倍的势能得以复制。
9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益连结病痛挑战基金会，共同发布萧瑟病关爱平台，这是对“柠檬宝宝关爱步履”的再一次升级，将为17种遗传代谢类萧瑟病患儿提供公益服务，内容包括医疗服务援救、经济援救、特医奶粉保供以及饮食料理等内容。（注1）
更多萧瑟病患者，被纳入到阿里健康公益关注列表，他们不错在平台上自主登记用药/特医需求，由阿里健康匡助找到供给，连结社会多方力量提供褂讪可靠的就医/购买渠谈，并对推行困难的家庭进行经济援救。
17倍的病种，17倍的参加，一切才刚刚开动。
06
拆解公益和交易的三层关系
可轮回的才是好公益
复盘回归一下。
算作一个行业标杆公益案例，这也激励了圈内东谈主的三个想考（导语里），对此，阿里健康公益认真东谈主马立诠释了阿里公益的理念——“公益的初心、交易的手法、本事的力量”。
一、握真空区的公益需求。（本色是初心）
医疗行业自己就有浓郁的公益属性，大多数从业者心里都有一颗济世救东谈主的种子，这些都是公益的好泥土。
医疗亦然一个历久的职业，即使盈利性企业也不可只盯着GMV等数字增长，如故要让高管到职工，触及到每一个东谈主内心的柔滑处，这么大到公司政策有臆度打算，小到日常岗亭工作，智力和行业主旋律不偏离。
遴荐一些交易真空区的公益，尤其是偏小众的痛点需求，那些容易被社会忽略掉的，去料理真实存在的问题。
二、公益和交易是互补关系。（本色是智商）
一个公益模式和一个交易模式，若是想可不时计划下去，需要的组织智商其实是一致的，背后有许多看不见的中后台智商加持，这些都锻真金不怕火着表里部耦合智商。
阿里健康能高效奉行柠檬宝宝公益模式，这四层智商不可或缺：
❏ 平台公司智商。阿里健康算作阿里集团旗下的健康产业平台，领有遒劲的资源整合智商和上游企业生态相接智商，它能够调动集团及产业链上的各式资源，包括资金、东谈主才、本事、和物流等；
❏ 基础设施智商。跨境电商、菜鸟物流、中后台联动，以及医疗公益限制的财务、法务合规等业务背后的功底，完满组成阿里健康的基础设施，正因为有了这么遒劲的基建，增强了公益服务的可及性；
❏ 服务患者的智商。算作最早一批开展医药业务的互联网健康医疗平台，经过十二年的发展，阿里健康领有雄伟的用户基础和流量进口，并领有完善的客服、品类、物流、常识问诊等服务破钞者的智商；
❏ 医疗资源相接智商。上至各省、市级医疗机构、新筛中心，下至公益基金、泰斗众人，阿里公益连结多方，共同开展公益举止，展现其相接医疗资源和服务的笼统智商。
公益最佳跟我方的原生业务逼近，这么角落资本低，不需要加多过多冗余结构，公益以至也不错成为一个业务分支，反向带动交易链路的熟识。
公益和交易不是对抗关系，而是相反相成，让公益在交易体系中有序运作起来，有交易模式的公益智力良性轮回。但要以交易的手法兑现公益标的，而不是公益的手法兑现交易标的，切忌瓦缶雷鸣。
三、公益也需要本事驱动。（本色是成果）
阿里的底色是一家本事驱动型公司。当把AI、大数据等互联网本事行使在公益服务中，不错加快公益运营成果。
07
良医财经的想考
看见一派情愿的公益林
公益可不时是一件很难的事。
自2011年开展医疗业务以来，阿里健康公益的圭表恒久莫得住手，本年还升级了职工公益计算，即“1-5-100计算”。
“1” ——在阿里健康，职工不仅有工龄，还有公益龄，饱读舞职工通过各式款式作念公益，比如产物证据适老化改良、义卖、社区服务等，并为职工记公益时，每三个小时不错转动成一棵树。据悉，上一财年平均每个阿里职工志愿时为6个小时，即每东谈主不错拔擢2棵公益树，本年，阿里健康将会在内蒙古种下等一派职工公益林；
“5” ——但愿本年孵化培育5个新的跟业务场景强结合的公益模式，比如药品证据适老化改良、HPV疫苗模式、AED急救侠模式等；
“100” ——但愿举座职工在作念公益的同期，能够带动100个家庭全部作念公益，比如带着阿里娃全部公益。在实践中，职工带孩子作念公益积极性也最高，不仅能加多亲子交流，也能培育孩子爱商和社会使命感。
概略5年、10年后，咱们能看到一派情愿的阿里健康公益林。
注1：17种疾病：精氨酸酶穷乏症、瓜氨酸血症、血症（注：遗传性）、HHH笼统征(高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症)、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶穷乏症、鸟氨酸氨甲酰基弯曲酶穷乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet笼统症)、半乳糖血症、糖原累积病(I型)、戊二酸血症I型、异戊酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶穷乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶穷乏症（及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶穷乏症）。